学党史、悟思想、办实事、开新局。为把党史学习教育落到实处，切实为群众解难题、办实事，进一步加强地中海贫血防治宣传教育，5月8日，贵阳市妇幼保健院在门诊前广场开展了世界地贫日暨造血干细胞移植三周年义诊宣传活动。党委副书记张崇军、儿童血液科主任张景荣、副主任王彩丽、优生遗传科主任杨雪、院办主任冷毅、宣教科科长王彦德、研究所支部、临床三支部、行政支部等党员以及各科室医护人员参加了义诊和志愿者服务活动。

2021年5月8日是第28个“世界地贫日”，今年的活动主题是“防治地贫，健康孕育”。在宣传义诊活动现场，前来咨询的群众络绎不绝，义诊专家们为他们耐心解答有关地中海贫血诊疗、造血干细胞移植术及其他血液疾病的相关问题，并发放了《地中海贫血的筛查及产前诊断》、《地中海贫血防治健康教育知识问答》以及《母婴艾滋病、乙肝、性病的阻断措施》等健康教育宣传资料2000余份，接受群众咨询300余人。医护人员和志愿者还装扮成卡通玩偶形象为小朋友们送上气球。宣教科制作了宣传展板在门诊前广场进行摆放，吸引了大批群众前来观看。同时还邀请了贵州电视台《百姓关注》、《法治第1线》、贵阳电视台《新闻联播》、《直播贵阳》、《贵州日报》、《多彩贵州网》及《贵阳晚报》等多家媒体进行了采访报道。

地中海贫血是一组由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍的遗传性溶血性疾病，是严重影响儿童健康及出生人口素质的地方高发出生缺陷性疾病。地贫是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病，我国长江以南的广大区域高发，贵州地区也是高发地之一。

地贫临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血，重型β-地中海贫血的患者由于基因缺陷，不能合成血红蛋白，若不治疗，患儿多于5岁前死亡，该病须终生依赖输血（约每月1次）、祛铁治疗以改善症状和维持生命。

造血干细胞移植是目前临床治愈重型地中海贫血唯一方法，能让患者脱离终生输血，成功率高达90%以上。自2018年5月贵阳市妇幼保健院建成贵州省首个儿童造血干细胞移植仓以来，现已成功开展异基因造血干细胞、外周血干细胞、骨髓干细胞及脐血干细胞等多项技术，并且是贵州省首家获批备案进行非血缘关系造血干细胞移植（首家应用中华骨髓库配型进行移植）的专科儿童医院，同时我院是地中海贫血诊疗的定点医院，重型地中海贫血移植已纳入大病医保政策，患儿家庭只需自己承担百分之二十的移植费用，这大大减轻患儿家庭的经济负担。

为了更好的为地贫患儿提供完善的医疗服务，我院儿童血液科组建了一支专业的地贫医护团队，制定了地贫诊疗流程，包括对在我院诊断的地贫患者及家庭进行全面的治疗、护理及生活指导，同时为他们申请大病医保和慈善救助，让地贫家庭能够治得起病。

我院儿童血液科现与北京儿童医院、南方医科大学附属医院、上海儿科研究所等移植团队保持紧密联系，已成功开展了15例造血干细胞移植术，是贵州省内儿童造血干细胞移植开展例数最多的中心，其中有12例重型地中海贫血患儿移植成功并脱离输血。

贵阳市妇幼保健院儿童医院扩建项目即将建成，儿童血液科有首批4个移植仓投入使用。届时，患儿将不用出省就能完成移植，并享受国内顶尖移植专家的远程指导治疗。

重型地中海贫血难治但可预防，在地贫高发地区开展婚前孕前以及产前地贫筛查、诊断及干预，防止重型地贫儿出生，是防控地贫、提高人口素质、减轻家庭及社会负担的最有效措施。

我院希望通过此次义诊活动，让社会各界加强地贫防治意识，坚持预防为主、防治结合，同时为地贫患儿提供更多、更好的医疗服务，造福全省儿童，让每个新生命健康孕育，每个儿童健康成长。（文/宣教科 贾璐璐）