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【院科要闻】“2024为爱呐罕·罕见病多学科联合会诊及罕见病义诊活动”于3月1日上午成功开展

发布时间:2024-03-28 08:06 本文来源: 宣传科
罕见病又称“孤儿病”,它特指那些发病率极低、患病人数极少的一大类疾病。由于单个病种患病人数相对较少,因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界忽视。尽管基因测序技术飞速发展使得越来越多的罕见病得以为人所知,但仍面临无药可治或是昂贵药费的尴尬。

第17届“国际罕见病日”,为推进罕见病诊疗,让更多人了解罕见病,关注罕见病儿童,由我院主办的“2024为爱呐罕·罕见病多学科联合会诊及罕见病义诊活动”于3月1日上午成功开展。

此次活动由我院儿童内分泌遗传代谢科、肾内科、风湿免疫科、神经科、呼吸科消化科、血液科、普妇科、泌尿外科、优生遗传科、心理科、眼科、麻醉科、医学影像科、超声医学科、法规科共同参与,活动现场秩序井然,我院专家根据患儿的病情和既往检查结果提供诊断、治疗、康复、遗传咨询等全方位服务。在此期间,发放罕见病宣传资料百余份。
同时,贵阳市罕见病中心在邵晓珊院长的带领下,集结我院优势学科专家在儿童罕见病诊疗中心开展罕见病多学科联合会诊。
针对两例罕见病病例进行特需疑难病多学科联合会诊(MDT)讨论,会诊专家经提前查阅患儿病史资料,现场听取病历汇报,解读影像、病理、实验室结果,然后进行系统分析,充分讨论,参照MDT诊疗意见完善相关检查,制订了个体化的综合治疗方案。

(院长邵晓珊现场听取汇报)

儿童内分泌遗传代谢科杨莹主任做病例汇报)

儿童肾脏科李宇红主任做病例汇报)

(我院各优势学科专家开展会诊)

 

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【院科要闻】“2024为爱呐罕·罕见病多学科联合会诊及罕见病义诊活动”于3月1日上午成功开展